-
Maman d’un enfant atteint d’une myopathie de Duchenne, Laurence Tiennot-Herment est la présidente de l’AFM-Téléthon depuis 2003. Association de malades et de parents de malades, l’AFM-Téléthon est un acteur majeur de la recherche et du développement des thérapies innovantes pour les maladies rares (250 programmes & jeunes chercheurs financés par an, 33 essais cliniques soutenus pour des maladies de la vue, du sang, du cerveau, du système immunitaire, du muscle…). Elle est également présidente de Généthon, de l’Institut de Myologie (deux laboratoires créés par l’AFM-Téléthon et tous deux leaders dans leurs domaines : thérapie génique et science et médecine du muscle) et personnalité qualifiée au sein du Conseil d’Administration de l’Inserm. L’AFM-Téléthon est, en outre, membre fondateur de Genopole, de la Fondation Maladies Rares et de l’Institut Imagine.
-
Marc Bouillet, consultant, ancien Directeur des Affaires gouvernementales et de l’Economie de la Santé chez Johnson & Johnson Medical Devices & Diagnostics, ancien Directeur général de l’AFM. Il est également trésorier de l’Association Institut de Myologie.
-
Marie-Christine Ouillade, membre du Conseil d’administration de l’AFM, ingénieure et membre du conseil d’orientation de l’agence de la biomédecine.
-
Jean-Pierre Lamorte, ingénieur dans le domaine des télécommunications, s’est engagé dans le combat de l’association contre la maladie de son fils dès 1993, à l’annonce du diagnostic. Après avoir participé à la création de la délégation de l’AFM-Téléthon pour les Hauts-de-Seine, à la création du Groupe d’Intérêt Duchenne Becker, il entre au Conseil d’Administration de l’AFM-Téléthon en 2005, comme Secrétaire, puis Trésorier, puis Vice-Président en 2008.
Il siègera aussi au Conseil d’Administration de l’Institut de Myologie en 2007/2008 et depuis 2007 à celui de Généthon. De 2009 à 2014, il occupe le poste de Directeur des Actions auprès des Familles au sein de l’AFM-Téléthon. -
Consultante experte en affaires réglementaires pharmaceutiques. Membre de l’Académie nationale de pharmacie (section Sciences pharmaceutiques et juridiques appliquées à l’environnement industriel du médicament et autres produits de santé). Rédactrice de plusieurs rapports académiques, dont le rapport de juin 2018 sur l’indisponibilité des médicaments. Marie-Christine Belleville fut à l’initiative de plusieurs textes de guidelines techniques européens.
-
Fondatrice aux Etats-Unis d’un cabinet de conseil administratif et financier, Marie Landel a effectué toute sa carrière à l’international, entre l’Afrique, la France et les Etats-Unis, où elle réside aujourd’hui. Expert-comptable de formation, cheffe d’entreprise pendant près de 30 ans, elle s’est spécialisée dans l’accompagnement de dirigeants tout au long du cycle de vie d’une société, les faisant bénéficier de son expertise des environnements américain et européen.
Elle a déjà exercé plusieurs mandats d’administrateur, notamment au sein de Transgène, TxCell ou encore CellNovo. -
Ancien ingénieur de travaux publics, Jacques Salama est papa d’un jeune homme atteint de myopathie de Duchenne. Il s’investit depuis de nombreuses années au sein de la galaxie AFM-Téléthon. Il a notamment été délégué général à la recherche et secrétaire général de l’Institut de Myologie, puis membre du conseil d’administration de l’AFM-Téléthon et est actuellement trésorier de l’association AIM.
-
Médecin, spécialiste notamment des maladies neuromusculaires, le Dr Urtizberea a occupé les fonctions de directeur médical puis de directeur du pôle Myologie à l’AFM-Téléthon et de délégué général de l’Institut de Myologie, où il est toujours chargé d’enseignement.