Banque d’ADN de Généthon : au service de la communauté scientifique

La banque d’ADN et de Cellules de Généthon a pour objectif de favoriser les avancées de la recherche en génétique en mettant à la disposition de la communauté scientifique les services de haute qualité d’une banque de cellules et de produits humains. Première banque européenne pour les maladies génétiques, elle fonctionne comme un service à la disposition de l’ensemble de la communauté médicale et scientifique. Elle est certifiée selon la norme AFNOR NF S96-900.

La banque d’ADN et de cellules de Généthon réalise annuellement :

  • 2000 lignées lymphoblastoïdes
  • 3000 extractions d’ADN
  • Des cultures primaires de myoblastes et de fibroblastes d’environ 100 biopsies

Capacité totale de stockage : 436 000 échantillons

Activités de la banque d’ADN et de cellules

La banque a une mission exclusivement de recherche et n’a aucune activité de diagnostic. Elle est ouverte à tous les chercheurs en France ou à l’étranger qui souhaitent entreposer des échantillons, ou utiliser les prestations de service (extraction, établissement de lignée, etc…).

Chaque prélèvement reçu à Généthon est codé afin de garantir l’anonymat du donneur, conformément aux règles établies par la Commission nationale informatique et libertés (CNIL).

Liste des missions assurées par la Banque d’ADN et de cellules :

  • Collecter le sang ou l’ADN des patients atteints de maladies génétiques et de leur famille avec des données minimales d’identification nécessaires au contrôle du suivi des prélèvements.
  • Traiter les prélèvements pour les rendre disponibles pour la communauté scientifique et pérenniser la conservation de l’ADN (isolement du sérum, extraction de l’ADN), isoler des lymphocytes et établir des lignées lymphoblastoïdes B, et des cultures primaires (myoblastes et fibroblastes principalement).
  • Stocker les échantillons pour les recherches à venir et pour conserver le patrimoine génétique, en assurant à long terme l’intégrité physique des prélèvements conservés.
  • Distribuer les échantillons nécessaires pour les recherches en cours en respectant les principes et lois de bioéthique, en utilisant les meilleures technologies et à un coût minimal.

Toutes ces activités sont réalisées suivant des Procédures Opératoires Standardisées (SOP) validées par le service Assurance Qualité de Généthon.

Collaborer avec la Banque d’ADN et de cellules : en pratique

Toute collaboration avec la banque d’ADN et de cellules doit faire l’objet d’une demande écrite adressée au Dr Safaa SAKER-DELYE.

Envoi de ressources biologiques
Toute demande d’envoi, de traitement et de stockage des prélèvements fait l’objet d’une convention de collaboration spécifiant les droits et obligations des parties.

La réalisation des prestations de services se fait selon la grille tarifaire.

Groupe de pathologiesNombre d’individusNombre de familles
Cardiomyopathies89334172
Dermatologie65991146
Endocrinologie1438722
Gastro-entérologie214153
Hématologie663174
Maladies chromosomiques434286
Néphrologie30971
Neurologie172776290
Maladies neuromusculaires179218731
Ophtalmologie487130
ORL32762
Psychiatrie1223265
Pneumologie48854860
Rhumatologie et
maladies osseuses
55211560
Syndromes rares2157726
Total6838829348

Juin 2019

Répartition des pathologies présentes dans la banque d’ADN et de Cellules de Généthon

Banque d’ADN et de cellules :  gestion et traçabilité

La gestion et la traçabilité des prélèvements sont assurées grâce à une base de données informatique développée à Généthon. Cette base a été déclarée et autorisée par la CNIL. La banque d’ADN et de cellules de Généthon est certifiée selon la norme CRB AFNOR NF S 96-900.

Charte et consignes de prélèvement et d’acheminement des ressources biologiques

Une charte régit les rapports entre la banque d’ADN et de Cellules et les personnes utilisant ses services, dans le respect à la fois des principes éthiques présidant au recueil des produits humains, des dispositions législatives et réglementaires gouvernant l’activité de prélèvement, de traitement et de stockage desdits produits et des informations qui y sont associées. La banque d’ADN et de Cellules suit des Consignes de prélèvement et d’acheminement des ressources biologiques précises.

Banque d’ADN et de cellules : partenaires

La banque d’ADN et de cellules de Généthon est une plateforme IBiSA. A ce titre, elle collabore avec de nombreux partenaires :

  • Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm)
  • Centre national de la recherche scientifique (CNRS)
  • Associations de malades (Syndrome de RETT, Fondation vaincre l’Autisme…)
  • Réseaux de recherches sur les maladies neuromusculaires soutenus par l’AFM-Téléthon
  • Centres de lutte contre le cancer (Institut Curie, Gustave-Roussy)
  • Partenariats avec des scientifiques et institutions dans les pays du bassin méditerranéen et du Moyen-Orient sur les maladies rares (Algérie, Tunisie, Maroc, Turquie, Liban, Syrie, Iran et Arabie Saoudite)
  • Partenariats au sein de projets européens : European Consortium on Rheumatoid Arthritis Families (ECRAF), European research project on ankylosing spondyloarthritis (EUROAS), EuroBioBank (European network of banks for research on rare diseases), European Biobanking and BioMolecular Resources Research Infrastructure (BBMRI) et TREAT-NMD (Treat NeuroMuscular Disease).