Depuis sa création en 1990, la banque d’ADN et de Cellules de Généthon a pour objectif de favoriser les avancées de la recherche en génétique en mettant à la disposition de la communauté scientifique les services de haute qualité d’une banque de cellules et de produits humains.
Première banque européenne pour les maladies génétiques, elle fonctionne comme un service à la disposition de l’ensemble de la communauté médicale et scientifique Française et internationale.
Grâce aux échantillons stockés à la banque, les travaux français de décryptage du génome humain ont été réalisés, dont les premiers transcrits furent déposés à l’UNESCO par les équipes de Généthon en 1992.
Depuis, la banque a évolué vers une structure de services et est reconnu comme un moteur et un serveur de calibre Européen du savoir-faire en matière de gestion, d’assurance qualité et de valorisation d’échantillons biologiques.
Dès son origine, la banque a cette exigence de fournir un service de haute qualité à la communauté scientifique et de répondre aux attentes des malades et de leurs familles.
Au fur et à mesure des années, elle a suivi les démarches qualité pour assurer une meilleure pérennité et traçabilité des échantillons de la banque.
En juin 2009, la banque a été certifiée par l’AFNOR selon la norme NFS 96-900.
Actuellement, elle est certifiée ISO 20387.
La banque d’ADN et de cellules de Généthon réalise annuellement :
- 2000 lignées lymphoblastoïdes
- 3000 extractions d’ADN
- Des cultures primaires de myoblastes et de fibroblastes d’environ 100 biopsies
Capacité totale de stockage : 455 000 échantillons
Activités de la banque d’ADN et de cellules
La banque a une mission exclusivement de recherche et n’a aucune activité de diagnostic. Elle est ouverte à tous les chercheurs en France ou à l’étranger qui souhaitent entreposer des échantillons, ou utiliser les prestations de service (extraction, établissement de lignée, etc…).
Chaque prélèvement reçu à Généthon est codé afin de garantir l’anonymat du donneur, conformément aux règles établies par la Commission nationale informatique et libertés (CNIL).
Liste des missions assurées par la Banque d’ADN et de cellules :
- La collecte et la réception du matériel biologique de familles atteintes de maladies génétiques ainsi que les données d’identification nécessaires au suivi des prélèvements, en garantissant l’anonymat des patients ;
- Le traitement des prélèvements pour les rendre disponibles à la communauté scientifique :
– Extraire l’ADN, et contrôles qualités, isoler le sérum et plasma ;
– Isoler des lymphocytes PBMC, et établir des lignées lymphoblastoïdes B, et contrôles qualités ;
– Établir des cultures primaires de myoblastes et fibroblastes à partir des biopsies de muscle et de peau et contrôles qualités ;
– Culture de cellules à visée préclinique, établissement des banques et contrôles qualités ;
- Le stockage des échantillons pour les recherches à venir et rendre pérenne leur conservation dans les meilleures conditions, à -20°C, -80°C, et -196°C en azote liquide;
- La distribution des échantillons nécessaires pour les recherches en cours en respectant les principes et lois de bioéthique.
Collaborer avec la Banque d’ADN et de cellules : en pratique
Toute collaboration avec la banque d’ADN et de cellules doit faire l’objet soit d’une demande écrite adressée au Dr Safaa SAKER-DELYE, Responsable de la banque d’ADN et de Cellules ou via le site internet de Généthon www.genethon.fr
Un résumé de projet scientifique est exigé.
Envoi de ressources biologiques
Toute demande d’envoi, de traitement et de stockage des prélèvements fait l’objet d’une convention de collaboration spécifiant les droits et obligations des parties.
La réalisation des prestations de services se fait selon la grille tarifaire.
| Groupe de pathologies | Nombre d’individus | Nombre de familles |
| Cardiomyopathies | 8933 | 4172 |
| Dermatologie | 6599 | 1146 |
| Endocrinologie | 1438 | 722 |
| Gastro-entérologie | 214 | 153 |
| Hématologie | 663 | 174 |
| Maladies chromosomiques | 434 | 286 |
| Néphrologie | 309 | 71 |
| Neurologie | 17277 | 6290 |
| Maladies neuromusculaires | 17921 | 8731 |
| Ophtalmologie | 487 | 130 |
| ORL | 327 | 62 |
| Psychiatrie | 1223 | 265 |
| Pneumologie | 4885 | 4860 |
| Rhumatologie et maladies osseuses | 5521 | 1560 |
| Syndromes rares | 2157 | 726 |
| Total | 68388 | 29348 |
Banque d’ADN et de cellules : gestion et traçabilité
La gestion et la traçabilité des prélèvements sont assurées grâce à une base de données informatique développée à Généthon. Cette base a été déclarée et autorisée par la CNIL. La banque d’ADN et de cellules de Généthon est certifiée selon la norme ISO 20387.
Charte et consignes de prélèvement et d’acheminement des ressources biologiques
Une charte régit les rapports entre la banque d’ADN et de Cellules et les personnes utilisant ses services, dans le respect à la fois des principes éthiques présidant au recueil des produits humains, des dispositions législatives et réglementaires gouvernant l’activité de prélèvement, de traitement et de stockage desdits produits et des informations qui y sont associées. La banque d’ADN et de Cellules suit des Consignes de prélèvement et d’acheminement des ressources biologiques précises.
Banque d’ADN et de cellules : partenaires
- Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm)
- Centre national de la recherche scientifique (CNRS)
- Associations de malades
- Réseaux de recherches sur les maladies neuromusculaires soutenus par l’AFM-Téléthon
- Centres de lutte contre le cancer (Institut Curie, Gustave-Roussy)
- Partenariats avec des scientifiques et institutions dans les pays du bassin méditerranéen et du Moyen-Orient sur les maladies rares (Algérie, Tunisie, Maroc, Turquie, Liban, Syrie, Iran et Arabie Saoudite)
Partenariats au sein de projets européens :
- Mirocals : Efficacy and safety of low-dose IL-2 as a Treg enhancer for anti-neuroinflammatory therapy in newly diagnosed Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) patients.
- EuroBioBank : European network of banks for research on rare diseases.
- ESBB : Europea, Middle Eastern & African Society for Biopreservation and Biobanking.
- BBMRI : European Biobanking and BioMolecular Resources Research Infrastructure.
