Conseil d’Administration

Présidente
Laurence Tiennot-Herment, experte comptable de formation, est propulsée en 1989 dans le combat associatif par la maladie de son fils. Après avoir œuvré pour le Téléthon et l’AFM en Seine-Maritime, sa région d’origine, elle entre au Conseil d’administration de l’AFM en 1997. Elle en est successivement secrétaire et vice-présidente. En 2003, elle est élue présidente de l’AFM. Depuis 2005, elle est aussi présidente de l’Association Institut de Myologie et, depuis 2009, de Généthon. En plus de ses responsabilités au sein de l’AFM et de ses bras armés, Laurence Tiennot-Herment est administrateur du GIP Genopole, de la Fondation Imagine et de la Fondation Maladies Rares.

Vice-Président
Pierre-Etienne Bost, Délégué général de l’Académie des technologies, membre du Conseil supérieur de la recherche et de la technologie, ancien Directeur des recherches dans l’industrie pharmaceutique et à l’Institut Pasteur. Il est également Président de Genatlantic.

Marc Bouillet 3 Trésorier
Marc Bouillet, Consultant, ancien Directeur des Affaires gouvernementales et de l’Economie de la Santé chez Johnson & Johnson Medical Devices & Diagnostics, ancien Directeur général de l’AFM. Il est également trésorier de l’Association Institut de Myologie.

Secrétaire
Marie-Christine Ouillade, membre du Conseil d’administration de l’AFM, ingénieur et membre du conseil d’orientation de l’agence de la biomédecine.

Les autres administrateurs

Claude Le Pen, Professeur d’économie de la santé à l’université Paris – Dauphine, LEGOS.

Jean-Pierre Lamorte, ingénieur dans le domaine des télécommunications, s’est engagé dans le combat de l’association contre la maladie de son fils dès 1993, à l’annonce du diagnostic. Après avoir participé à la création de la délégation de l’AFM-Téléthon pour les Hauts de Seine, à la création du Groupe d’Intérêt Duchenne Becker, il entre au Conseil d’Administration de l’AFM-Téléthon en 2005, comme Secrétaire, puis Trésorier, puis Vice Président en 2008.

Il siègera aussi au Conseil d’Administration de l’Institut de Myologie en 2007/2008 et depuis 2007 à celui de Généthon. De 2009 à 2014, il occupe le poste de Directeur des Actions auprès des Familles au sein de l’AFM-Téléthon.


Claude-Allary_Web Claude Allary est consultant et coach de dirigeant dans les milieux industriels et financiers des Sciences de la Vie.Après des activités dans l’Industrie Pharmaceutique internationale pendant 14 ans, puis dans le consulting en stratégie et technologie pendant 21 ans, il se consacre aujourd’hui à des activités indépendantes de conseil auprès de sociétés innovantes et d’Associations de Patients, et contribue aux débats d’idées en matière de prospective et de stratégie par des articles et des conférences.

Alain DonnartRetraité de la fonction publique, Alain Donnart a rejoint en 2006 l’Alliance Maladies Rares en tant que Président de Lesch-Nyhan Action, une des 40 associations fondatrices de l’Alliance.Il s’est impliqué dans le domaine des maladies rares lorsque le syndrome de Lesch-Nyhan a été diagnostiqué chez son petit-neveu.Puis, il a souhaité poursuivre en s’investissant au niveau national, en devenant en 2011 Vice-président de l’Alliance Maladies Rares et en avril 2013, il est élu Président.