Banque d'ADN et de Cellules

Avec la disponibilité des cartes du génome, la collecte des ADN et des cellules de patients et de leur famille atteints de maladies génétiques diagnostiquées (mendéliennes, accidents chromosomiques ou maladies poly-factorielles) est devenue le principal facteur limitant à toute étude génétique. Chacun de ces éléments, diagnostic médical, famille, ADN et/ou cellules, est nécessaire et indispensable à la réalisation de l’étude.

L'objectif de la banque d’ADN et de cellules de Généthon était et reste de mettre en banque la mémoire des maladies génétiques et principalement des maladies neuromusculaires, et de donner aux équipes de chercheurs, toutes pathologies confondues, le matériel humain nécessaire à leurs travaux.

• Entre 1990 et 1997 Généthon a développé un service de collecte avec l’objectif de mettre en place les moyens pour recruter et prélever ces familles, à partir de réseaux de collecte.
• Entre 1990 et 1997 la banque d’ADN de Généthon a participé à toutes les grandes compagnes de collectes lancées par l’AFM et Généthon, ce qui représentait son activité principale.
• Depuis 1997 les activités de la banque se sont orientées vers les prestations de service.

Elle fonctionne depuis comme un service à la disposition de l'ensemble de la communauté médicale et scientifique. La banque collecte des prélèvements sanguins issus des campagnes de prélèvements organisées par des équipes de recherche, de biologistes et de généticiens en France et à l’étranger.

La gestion et la traçabilité des prélèvements « traitement, stockage, cession, collaborations » sont assurées par la base de données informatiques dite ‘Stocky’ développée à Généthon pour la banque d’ADN.

Une charte régit les rapports entre la banque d'ADN et de cellules et les personnes utilisant ses services et ce, dans le respect à la fois des principes éthiques présidant au recueil des produits humains, des dispositions législatives et réglementaires gouvernant l'activité de prélèvement, de traitement et de stockage desdits produits et des informations qui y sont associées.

Toute collaboration avec la banque d'ADN et de cellules doit faire l'objet d'une demande écrite adressée au Dr Safaa SAKER-DELYE saker@genethon.fr , qui sera analysée par le comité d’opportunité extérieur. Après acceptation des dossiers, une convention de collaboration spécifiant les droits et obligations des parties est élaborée.

La banque d’ADN et de Cellules de Généthon est certifiée selon la norme AFNOR NF S96- 900 depuis juin 2009.

Pour en savoir plus

Fichiers pdf :

- Charte de la banque d'ADN et de cellule
Cette charte régit les rapports entre la banque d'ADN et de cellules et les personnes utilisant les services de celle-ci. (7 pages, 108 ko)

- Consignes de prélèvement et d'acheminement des ressources biologiques (plaquette : 2 pages, 587 ko)

Sites web

- National Organization for Rare Disorders (NORD)
Fédération de plus de 140 organisations à but non lucratif œuvrant en faveur des personnes atteintes de maladies rares au travers de programmes de recherche, d'éducation, d'aide et de support. Le site de la NORD permet d'accéder à la plus grande base de données d'information sur les maladies rares. Plus de 1100 maladies sont répertoriés (recherche par ordre alphabétique, par nom de maladie,…).
www.rarediseases.org

- Eurordis
Eurodis est une fédération d'associations co-fondée par l'AFM, pour promouvoir la nécessité pour l'Europe de se doter d'un règlement européen sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Sur son site anglais et français, Eurordis met notamment à disposition des informations sur les associations membres, les institutions et réglementations européennes.
www.eurordis.org

- Comité consultatif sur les ressources biologiques
Constitué d'organismes de recherche, de représentants des ministères et d'administrations impliqués dans les sciences du vivant, ce comité a pour mission la promotion des centres susceptibles de donner accès à des ressources biologiques de qualité.
www.crbfrance.org

- EuroBioBank
Ce consortium, financé par le 5ème PCRD européen, est un réseau européen de banques de matériel biologique humain (tissus, cellules et ADN) pour la recherche dans le domaine des maladies rares.
www.eurobiobank.eu/index.htm

Pour en savoir plus :

PDF

Charte
(7 pages, 108 ko)

Manuel de management de la qualité
(33 pages, 347 ko)

Consigne de prélèvement et d'acheminement (2 pages, 587 ko)

Sites web

EuroBioBank
www.eurobiobank.eu

Eurordis
www.eurordis.org

Comité consultatif sur
les ressources biologiques
www.crbfrance.org

National Organization for Rare Disorders (NORD)
www.rarediseases.org

BIOBANKING
9-11 mars, 2007
Cascaïs, Portugal
(7 pages, 60 ko)