EURORDIS : « Pourquoi investir dans la recherche sur les maladies rares ? »

 

Poursuivant son action de sensibilisation des chercheurs, des décideurs et des politiques pour une recherche accrue et de meilleure qualité sur les maladies rares, EURORDIS, la fédération européenne d’associations de malades actives dans le domaine des maladies rares, leur a présenté un premier document de discussion lors d’un colloque organisé le 1er mars 2010 à Bruxelles. S’appuyant sur les principes d’égalité, de justice sociale et de solidarité, EURORDIS rappelle à travers ce document les spécificités de la recherche sur les maladies rares  :

  • Ces maladies ont un impact élevé en termes de souffrance et de mortalité, nécessitant la mise en place de diagnostic précoce et le développement de meilleur traitement ;
  • A la pointe de l’innovation, la recherche sur ces maladies permet le développement d’une médecine personnalisée dont bénéficient à leur tour les maladies plus courantes ;
  • La mise en place de centres d’expertises et de réseaux de références européens en font un véritable laboratoire des politiques de santé de demain.

Comme le souligne Yann Le Cam, directeur général d’EURORDIS, seul un engagement financier soutenu au niveau national et européen permettra le développement d’une recherche mieux adaptée aux 7 000 maladies rares qui touchent 30 millions de malades européens.

Pour en savoir plus, télécharger le document de discussion sur le site web d’EURODIS : « Pourquoi investir dans la recherche sur les maladies rares ? » – 11/04/10 (PDF – 11 pages – 264 ko)